Nasce la “banca della voce” per i malati di Sla con My Voice

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Arriva un App che permetterà di salvare la voce con dei messaggi vocali.  Si chiama My Voice’ e sarà uno strumento per “salvare nel tempo”.

Il progetto

La proposta è del Centro NeMO, centro multidisciplinare ad alta specializzazione per il trattamento delle malattie neuromuscolari. È destinata sia alle persone con patologie neuromuscolari, che per il progredire della malattia perderanno la capacita’ di parlare autonomamente. Sia a chiunque voglia lasciare traccia di un pensiero o un’emozione, conservando il suono della sua voce per i propri cari.

Come funzionerà

Le persone con malattie neuromuscolari potranno memorizzare i messaggi da utilizzare con il comunicatore. L’intero ricavato dal download della App sarà destinato al progetto “Una banca per la propria voce”. Il cui obiettivo è di conservare la voce originale della persona. Fornendo un valore aggiunto ai sistemi di Comunicazione Aumentativa Alternativa già esistenti e migliorando la qualità della vita dei malati affetti da malattie neuromuscolari e nello specifico dalla Sclerosi Laterale Amiotrofica.

Con la progressione della patologia, molti pazienti perdono la propria voce. L’App consente al paziente di “salvare” dei messaggi con la sua voce, preservandone l’unicità, e di utilizzarli predisponendoli sul comunicatore quando il linguaggio verbale non sarà più comprensibile o del tutto assente.

L’app puo’ essere scaricata su tutti gli smartphone dalle piattaforme App Store, Google play o Microsoft Store. Per gli utenti con software iOS costa 2,29 euro, per gli utenti Android e Microsoft 2,49 euro. Il ricavato sara’ interamente devoluto alle attivita’ del Centro Clinico NeMO per il sostegno e la cura delle persone affette da malattie neuromuscolari e per il progetto di banca della voce.

Conservare la propria voce anche nelle fasi più avanzate della malattia consente ai pazienti di preservare la propria identità e personalità. E di continuare a condividere le proprie emozioni con i familiari. Anche nel momento in cui la malattia impedisce di comunicare con l’esterno se non attraverso strumentazioni artificiali.

 

Dati sulla malattia

SLA – In Italia le persone colpite da SLA sono oltre 6.000, nel mondo 420.000, ma secondo una recente ricerca italo-americana il dato è destinato a crescere. È previsto entro il 2040 un aumento del 32% dei casi, specialmente tra le donne.


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