Diminuzione della beta-talassemia in Sicilia: uno studio racconta la quotidianità dei pazienti
A Palermo (ITALPRESS/AZSALUTE), in Sicilia i casi di beta-talassemia o anemia mediterranea stanno diminuendo, ma la malattia continua ad essere diffusa nell’Isola nonostante gli sforzi della Regione per individuare i portatori sani. La maggiore incidenza si osserva a Caltanissetta e Siracusa, mentre la città meno colpita è Messina.
La Regione Siciliana si impegna da anni nella ricerca della beta-talassemia, investendo risorse umane ed economiche per individuare le persone a rischio. Salvatore Requirez, dirigente generale del Dasoe dell’assessorato della Salute della Regione Siciliana, dichiara che l’Osservatorio Epidemiologico ha preso in carico oltre duemila persone con diversi livelli fenotipici della malattia.
I programmi regionali si concentrano sul potenziamento dei centri specialistici dedicati alla malattia e sull’obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti. Un’indagine condotta da Elma Research ha evidenziato l’impatto pesante della malattia sulla vita di chi ne è affetto e dei loro familiari, sottolineando il tempo dedicato alle cure e alle strutture ospedaliere.
La beta-talassemia richiede trasfusioni di sangue ogni 2-3 settimane, assunzione quotidiana di farmaci e frequenti controlli medici, ciò che influenza notevolmente la quotidianità e il benessere psicologico dei pazienti e dei loro familiari. Nonostante ciò, l’aspettativa di vita dei malati è notevolmente aumentata rispetto a qualche decennio fa.
Giovan Battista Ruffo, Direttore dell’Unità di Ematologia e Talassemia dell’ARNAS Civico di Palermo e membro del Consiglio Direttivo SITE, evidenzia che la beta-talassemia è una condizione genetica con la quale oggi è possibile convivere grazie alle cure sempre più efficaci. Tuttavia, la necessità di terapie quotidiane e le ospedalizzazioni frequenti incidono notevolmente sull’organizzazione familiare e sulla pianificazione della vita dei pazienti.
La campagna di sensibilizzazione promossa dalla Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie (SITE) e realizzata con il contributo di Vertex ha lo scopo di informare la popolazione siciliana sulla malattia e sensibilizzare sull’importanza della ricerca e delle cure. Lavorando insieme, si può migliorare la qualità di vita dei pazienti e garantir loro un futuro migliore.
