Una pizza “speciale” per sensibilizzare sulle malattie rare
Le porte del Pizza Village Napoli 2024 si sono appena aperte e l’evento #AperiPizzaRara ha inaugurato il calendario degli eventi presso la Mostra d’Oltremare. Questo appuntamento ha visto la pizza diventare il mezzo per tenere vivo il dibattito sulle malattie rare, mettendo in evidenza l’importanza della corretta nutrizione per la gestione di queste patologie.
L’evento #AperiPizzaRara è stato organizzato dal Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania con il supporto di Chiesi Global Rare Diseases. L’obiettivo principale è quello di creare un momento di confronto tra clinici, nutrizionisti e persone che convivono con una malattia rara, al fine di sensibilizzare il pubblico su queste patologie che rimangono una priorità della sanità pubblica a livello globale.
Il Centro di Coordinamento per le Malattie Rare della Regione Campania si impegna a offrire sostegno e informazioni necessarie ai pazienti affetti da patologie rare e alle loro famiglie. Il personale lavora costantemente per essere un punto di riferimento per pazienti, medici, aziende ospedaliere, ASL e associazioni, garantendo il supporto necessario per una diagnosi tempestiva e la presa in carico dei pazienti.
Le malattie rare coinvolgono fino a una persona su 2.000 e attualmente sono conosciute oltre 6.000 patologie rare che colpiscono 300 milioni di persone in tutto il mondo. La diagnosi e il trattamento di queste malattie sono complicati a causa della scarsa disponibilità di cure specifiche e trattamenti.
Giuseppe Limongelli, Direttore del Centro Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, ha sottolineato l’importanza di informare e formare sulla presenza e gestione delle malattie rare. Ha evidenziato il legame tra la nutrizione e le malattie rare, sottolineando l’importanza di fare scelte alimentari corrette per la salute, sia per pazienti con malattie comuni che rare.
Francesca Dongiglio, Nutrizionista del Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania, ha sottolineato l’importanza della nutrizione nella gestione delle malattie, affermando che una dieta corretta è fondamentale per la prevenzione e il trattamento di molte patologie. In alcune malattie rare, l’alimentazione può contribuire significativamente a migliorare l’equilibrio metabolico.
Durante l’evento è stata presentata la pizza MaRa, un’iniziativa speciale del Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania. Questa pizza, preparata senza lieviti tradizionali, contiene ingredienti specifici come farina di grano saraceno, acqua di mare, pecorino o grana e pomodoro “costoluto blu” che forniscono nutrienti importanti per la salute.
La partecipazione dei rappresentanti delle istituzioni locali all’evento dimostra l’importanza della collaborazione tra diversi settori per affrontare le sfide legate alle malattie rare. Chiesi Global Rare Diseases si impegna a offrire soluzioni innovative e terapie per le comunità che hanno bisogno, sostenendo iniziative come #AperiPizzaRara.
In conclusione, l’evento ha evidenziato l’importanza della corretta nutrizione nella gestione delle malattie rare e l’impegno delle diverse parti coinvolte nel garantire cure adeguate e supporto ai pazienti e alle loro famiglie. Questo approccio olistico mira a migliorare la qualità della vita delle persone affette da patologie rare.
