Il tremore essenziale: una patologia sottovalutata, a Roma la testimonianza dei pazienti
Il testo tratta dell’evento Shake Up Italy promosso dall’Associazione Tremori ETS a Roma, che ha fatto emergere la patologia del tremore essenziale. Questa condizione, diffusa e debilitante, spesso rimane silenziosa e poco conosciuta, causando una rassegnazione nei pazienti. L’evento ha visto la partecipazione di personalità politiche e clinici, che hanno sottolineato l’importanza di migliorare l’accesso alle terapie avanzate. In particolare, la tecnologia medica avanzata può offrire soluzioni innovative per il trattamento del tremore. Tuttavia, è necessario sensibilizzare il sistema sanitario sulla necessità di garantire l’accesso a queste tecnologie per migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da questa patologia.
Shake Up Italy: la lotta contro il tremore essenziale
Il gesto di prendere una tazzina di caffè e portarla alle labbra diventa un’impresa complicata per chi soffre di tremore essenziale. Truccarsi al mattino per andare al lavoro diventa un’azione quasi impossibile, così come infilare le chiavi nella serratura diventa una sfida insormontabile. Questi sono solo alcuni esempi delle difficoltà quotidiane che affrontano le persone colpite da questa patologia neurologica.
Il tremore essenziale è la causa più comune di tremori posturali o d’azione, con un impatto significativo sulla qualità di vita dei pazienti. Tuttavia, nonostante la sua diffusione, rimane spesso sottovalutato e poco compreso. L’Associazione Tremori ETS ha organizzato l’evento Shake Up Italy a Roma per sensibilizzare sul tema e promuovere la ricerca e l’accesso alle terapie avanzate.
Durante l’evento, sono state discusse le diverse opzioni terapeutiche disponibili, tra cui la stimolazione cerebrale profonda del nucleo ventrale intermedio del talamo e la terapia ablativa mediante ultrasuoni focalizzati sotto guida di risonanza magnetica. Tuttavia, nonostante i progressi nella ricerca medica, l’accesso a queste terapie rimane limitato per molti pazienti, evidenziando la necessità di un maggiore impegno da parte del Servizio Sanitario Nazionale.
L’Associazione Tremori ha condotto una survey per raccogliere dati sulle esperienze dei pazienti affetti da tremore essenziale e ha evidenziato la necessità di un maggiore sostegno e informazioni per migliorare la qualità di vita di coloro che ne sono colpiti. La collaborazione con Cittadinanzattiva e Confindustria Dispositivi Medici mira a promuovere soluzioni innovative e accessibili per affrontare questa patologia debilitante.
Il tremore essenziale: una patologia silenziosa
ROMA (ITALPRESS) – La vita quotidiana per le persone affette da tremore essenziale è costellata di sfide apparentemente insormontabili. Gesti banali come bere una tazzina di caffè o truccarsi al mattino diventano complessi, mentre azioni comuni come infilare le chiavi nella serratura possono trasformarsi in vere e proprie montagne da scalare. È per questo motivo che l’Associazione Tremori ETS ha promosso l’evento Shake Up Italy a Roma, per far conoscere e sensibilizzare sull’impatto devastante di questa patologia debilitante.
Durante l’evento, esperti, politici e rappresentanti delle associazioni di pazienti si sono confrontati sulla diagnosi e il trattamento del tremore essenziale, sottolineando l’importanza di un approccio multidisciplinare. La neurologa Patrizia Sucapane ha spiegato che la diagnosi del tremore si basa principalmente sull’identificazione dei sintomi caratteristici e sull’esame neurologico, mentre il trattamento varia a seconda della causa e del tipo di tremore. I farmaci e le terapie avanzate, come la MrgFUS, offrono soluzioni efficaci per migliorare la qualità di vita dei pazienti.
L’Associazione Tremori ha condotto una Survey su 560 persone affette da tremore nel Lazio, evidenziando che la qualità di vita di chi accede alle terapie avanzate è ancora molto bassa. Questo dato preoccupante sottolinea la necessità di sensibilizzare sull’importanza di un accesso precoce alle cure e di garantire un supporto adeguato ai pazienti.
Il segretario regionale di Cittadinanzattiva Campania, Lorenzo Latella, ha sottolineato che la mancanza di informazioni sulle cure e la carenza di percorsi dedicati contribuiscono alla rassegnazione dei pazienti affetti da tremore. È quindi fondamentale sviluppare un’azione virtuosa da parte del SSN e dei centri specializzati per garantire un trattamento tempestivo e efficace.
Infine, Fernanda Gellona di Confindustria Dispositivi Medici ha evidenziato l’importanza delle tecnologie mediche nel trattamento del tremore essenziale. Tuttavia, è necessario garantire un accesso equo e tempestivo a queste soluzioni innovative, affinché i pazienti possano beneficiare appieno dei progressi tecnologici nel settore dell’healthcare.
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