Epilessia: Un Libro Bianco per Garantire un Accesso Equo alle Cure

Epilessia: Un’analisi della sua complessità e impatto sociale

ROMA (ITALPRESS) – L’epilessia è una delle malattie neurologiche più diffuse a livello globale, con oltre 50 milioni di persone colpite nel mondo e circa 600.000 in Italia. Questa patologia complessa si presenta in diverse forme e può avere un impatto significativo sulla vita quotidiana delle persone affette, oltre che sui loro familiari e caregiver. Oltre alla gestione clinica, le persone con epilessia affrontano sfide che toccano vari aspetti della loro vita, inclusi quelli sociali ed economici. Un nuovo documento, il "Libro Bianco Epilessia: analisi di burden, percorsi e accessibilità alle cure", offre un’analisi approfondita della situazione attuale e delle necessità di assistenza.

Realizzato da Cencora Pharmalex in collaborazione con la Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) e la Fondazione LICE, questo studio fornisce una valutazione attenta delle opportunità di cura disponibili e dei miglioramenti necessari nel sistema sanitario nazionale. Grazie anche al contributo non condizionante di Angelini Pharma, il documento evidenzia l’importanza di affrontare non solo gli aspetti clinici, ma anche le necessità socioeconomiche e psicologiche delle persone affette da questa condizione.

Una malattia che colpisce tutte le età

L’epilessia può manifestarsi in qualsiasi fase della vita, con due picchi di incidenza significativi: nell’infanzia e dopo i 65 anni. Circa un terzo dei pazienti presenta una forma farmacoresistente, ossia non risponde adeguatamente ai trattamenti convenzionali. Questo rende fondamentale una gestione integrata e personalizzata del trattamento. “L’epilessia è molto più di una malattia: influisce profondamente sulla vita quotidiana delle persone, sulle loro famiglie e sulla società intera”, spiega Oriano Mecarelli, Presidente della Fondazione Epilessia LICE ETS.

In Italia, l’epilessia riguarderebbe circa l’1% della popolazione, e le conseguenze vanno oltre le crisi epilettiche: si registrano difficoltà nell’accesso al mondo del lavoro, stigma sociale e limitazioni nelle opportunità di inclusione. La letteratura scientifica supporta che un adeguato supporto psicologico può migliorare notevolmente la qualità della vita dei pazienti e dei loro caregiver.

Giovanni Assenza, neurologo presso la Fondazione Campus Bio-Medico di Roma e Referente LICE per Lazio e Abruzzo, ribadisce l’importanza di affrontare anche la sfera psicosociale. “La mancanza di supporto in questi ambiti è uno dei bisogni più urgentemente insoddisfatti. È fondamentale portare avanti un’azione di sensibilizzazione e formazione per tutti i settori della società, dalle famiglie alle istituzioni”.

Criticità nell’accesso alle cure

Durante la presentazione del Libro Bianco a Roma, esperti del settore sanitario e rappresentanti istituzionali hanno discusso le criticità emerse dall’analisi. Uno dei punti chiave riguarda i costi indiretti che gravano sul sistema sanitario per la gestione dell’epilessia. “È essenziale considerare anche gli aspetti economici e sociali legati alla vita delle persone con epilessia, per garantire una gestione più completa e strategica della patologia,” afferma Carlo Andrea Galimberti, Presidente LICE e neurologo presso l’IRCCS Fondazione Mondino di Pavia.

Il Libro Bianco raccoglie informazioni dettagliate e suggerisce un percorso per migliorare l’organizzazione dei servizi sanitari. La disparità nell’accesso alle cure tra le diverse regioni italiane è un tema centrale: “Dobbiamo colmare il divario tra le varie aree geografiche per garantire a tutti i pazienti un accesso equo e omogeneo alle terapie,” continua Galimberti.

Domenico Lucatelli, Market Access & Value Head di Angelini Pharma, sottolinea l’importanza di questo documento come strumento di indirizzo. “Le lacune attuali nella gestione dell’epilessia devono essere affrontate. Speriamo che il Libro Bianco fornisca indicazioni concrete per migliorare i percorsi assistenziali, affinché ogni paziente possa ricevere le cure adeguate alle proprie esigenze.”

L’analisi condotta nel Libro Bianco rivela anche una crescente consapevolezza della necessità di approcci multidisciplinari. “Garantire un’assistenza integrata è cruciale per affrontare la complessità dell’epilessia, unendo diversi specialisti per un’efficace presa in carico dei pazienti,” afferma Mecarelli.

Il "Libro Bianco Epilessia" è consultabile online attraverso il seguente link: www.lice.it/pdf/LIBRO-BIANCO-EPILESSIA_2024_12_VF.pdf.

(ITALPRESS)

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