Fatigue nell’EPN: Un Sintomo Cruciale Spesso Ignorato dai Pazienti
La Fatigue nei Pazienti con Emoglobinuria Parossistica Notturna: Un Problema Critico
La fatigue, o stanchezza cronica, è uno dei sintomi più debilitanti per i pazienti che soffrono di Emoglobinuria Parossistica Notturna (EPN), una malattia rara del sangue che colpisce in particolare le persone giovani. Secondo il Global PNH Patient Registry, il 64% dei pazienti riporta esperienze di fatigue “Spesso” o “Quasi sempre”. Questo dato è stato confermato da una recente indagine qualitativa condotta da IQVIA per conto di Novartis, che ha messo in evidenza l’impatto significativo della fatigue sulla vita quotidiana di questi pazienti.
La fatica associata all’EPN non è semplicemente una sensazione di stanchezza, ma un sintomo persistente che non migliora con il riposo. Questo stato debilitante può interferire notevolmente con le normali attività di vita. I dati mostrano che 9 pazienti su 10 (diagnosticati con EPN da almeno due anni e in trattamento con inibitori del complemento) hanno valutato l’impatto della fatigue con punteggi compresi tra 6 e 10 su una scala da 1 a 10, dove 10 rappresenta il massimo livello di impatto.
Importanza della Comunicazione della Fatigue ai Medici
Un dato allarmante emerso dalla ricerca è che solo la metà dei pazienti con EPN riporta la propria esperienza di fatigue ai medici. Le ragioni possono variare dal timore di non essere creduti fino alla convinzione che la fatigue sia un aspetto inevitabile della malattia. “Comunicare i sintomi di fatigue è cruciale. Questo sintomo può essere un indicatore di un controllo non ottimale della patologia”, sottolinea Eros Di Bona, Direttore dell’UOC di Oncoematologia presso l’Ospedale di Bassano del Grappa. “La fatigue è una conseguenza diretta dell’emolisi cronica, che porta alla distruzione precocissima dei globuli rossi. Attualmente non sempre riusciamo a controllarla con i trattamenti standard”.
È importante che i pazienti e le loro famiglie capiscano l’importanza di riferire tutti i sintomi al proprio medico, poiché la fatigue potrebbe indicare la necessità di un aggiustamento terapeutico.
Ed è qui che entra in gioco il progetto “Cosa sapere sull’EPN? Informati per un Migliore Controllo”, un’iniziativa online sviluppata da MypersonalTrainer con il supporto di Novartis. Questo canale è dedicato sia ai pazienti affetti da EPN, sia ai familiari e caregiver, fornendo contenuti specializzati e approfondimenti sulla malattia e le sue conseguenze nella vita quotidiana.
Chiara Gnocchi, Country Comms & Advocacy Head di Novartis Italia, afferma: “L’ascolto dei bisogni dei pazienti è fondamentale. Dobbiamo rispondere con soluzioni concrete per aiutarli a gestire la loro vita al meglio. Essere informati e condividere esperienze sono elementi chiave per instaurare un dialogo aperto tra pazienti e medici”.
Trattamenti e Futuro dei Pazienti con EPN
Con l’emergere di nuove opzioni terapeutiche, è cruciale non solo considerando il miglioramento dei livelli di emoglobina nei pazienti, ma anche la risoluzione della fatigue e, conseguentemente, il miglioramento della qualità della vita. L’impatto della fatigue sulle attività quotidiane e il benessere generale dei pazienti non può essere sottovalutato.
Novartis è impegnata a sviluppare terapie non solo efficaci ma anche sicure, con il fine di soddisfare i bisogni clinici non ancora soddisfatti. Il dialogo con i pazienti, secondo Novartis, deve essere costante e sostenuto, creando un ambiente in cui ogni paziente possa sentirsi supportato nella gestione della propria malattia.
In sintesi, è essenziale che i pazienti siano informati, capaci di esprimere le proprie difficoltà e trovare un supporto adeguato. La informazione e l’educazione sono le chiavi per affrontare meglio non solo i sintomi, ma anche le sfide quotidiane legate all’Emoglobinuria Parossistica Notturna.
Per informazioni più approfondite e risorse utili, è possibile visitare il sito web dedicato al progetto “Cosa sapere sull’EPN?”.
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