Giornata mondiale sulla Sla: i progressi della ricerca e le iniziative

Oggi è il Global Day, la Giornata Mondiale sulla Sla promossa dalla federazione internazionale delle associazioni dei pazienti. Un evento pensato per  richiamare alle necessità e ai diritti di oltre 400 mila persone in tutto il mondo, oltre seimila in Italia
21 giugno 2017

L’esigenza è  l’assistenza adeguata, che garantisca ai pazienti una buona qualità della vita, e la necessità di continuare a sostenere la ricerca scientifica su questa patologia che ad oggi non ha ancora una cura.

La manifestazione

Ricercatori, volontari, medici, infermieri, malati di Sla loro amici famigliari saranno invitati a brindare alla loro “alleanza” contro la malattia, ai progressi relativi alla ricerca scientifica, alla tutela dei diritti dei malati e alla prospettiva di un futuro senza la Sla nella speranza che i passi avanti nell’individuazione delle cause della malattia portino presto a terapie efficaci.

L’impresa di due cicloamatori

Tra le iniziative più importanti in programma, “l’impresa” di 2 cicloamatori, amici di Aisla, Toto’ Trumino di Piazza Armerina (Enna) e Luciano Caruso, di Catania, che sono partiti l’8 giugno da Lisbona e stanno percorrendo 800 kilometri fino a Santiago di Compostela dove arriveranno proprio il 21 giugno. L’idea del viaggio e’ nata dall’incontro tra i due cicloamatori e Michele la Pusata, consigliere nazionale di Aisla, malato di Sla e volontario dell’associazione da molti anni a Barrafranca (Enna). I ciclisti indosseranno una maglia di Aisla per far conoscere la malattia e i diritti delle persone che ne sono colpite. Alla fine del viaggio le bandiere di Aisla saranno lasciate nella cripta di San Giacomo all’interno della Cattedrale di Santiago di Compostela e al Santuario della Madonna di Fatima.

I progressi della ricerca

Uno studio italiano, realizzato dai ricercatori del Campus Bio-Medico di Roma e pubblicato su Brain Stimulation è stato portato avanti da un team di neurologi che si sono dedicati da tempo alle tecniche di stimolazione cerebrale per rallentare la Sla; ma non più esterna bensì interna, tramite, si legge, due elettrodi di 4 centimetri, direttamente puntati sul cervello, e in particolare nelle aree deputate al movimento.

A sperimentare il metodo, si legge, un medico che nel 2004 aveva manifestato i primi sintomi della malattia e che oggi, nonostante la malattia apparisse molto aggressiva, è ancora vivo nonostante collegato ad un ventilatore. “Una sopravvivenza inusuale per una malattia che era sembrata subito molto aggressiva – spiega Vincenzo Di Lazzaro, direttore della Neurologia del Campus Bio-Medico – e che ci lascia sperare che questa possa essere una strada per rallentarne il decorso”. Il rallentamento potrebbe consentire di guadagnare anche anni. Nonostante sia più invasiva, la strada della stimolazione intracranica è più vantaggiosa.

Un’altro fronte della ricerca

Un’altra importante scoperta scientifica per le persone malate di Sla: la svolta sarebbe in una proteina i cui livelli elevati corrisponderebbero ad una più rapida progressione della malattia. Sono i risultati di una ricerca del Centro clinico NeMo di Milano, condotta in collaborazione con la Città della Salute di Torino, il Centro Cresla dell’ospedale Molinette, il Centro regionale esperto per la Sla. Lo studio è stato pubblicato sulla rivista scientifica Jama Neurology. I ricercatori hanno individuato che esiste una relazione fra alte concentrazioni di proteina C-reattiva, il processo infiammatorio in corso nell’organismo e l’aggressività della Sla nei diversi pazienti. Questa proteina potrà diventare, secondo gli esperti, un valido strumento per predire precocemente la prognosi della malattia che colpisce in Italia oltre seimila persone.