"IICB e SBS: Gestire la Presa in Carico dei Pazienti in Modo Efficace"
Nuove Linee Guida per l’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna in Lombardia
Milano ha fatto un passo avanti significativo nella gestione dell’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna (IICB) e della Sindrome dell’Intestino Corto, presentando un nuovo documento d’indirizzo durante un evento al Palazzo Pirelli. Questa iniziativa, promossa dall’Associazione Un Filo per la Vita Onlus e supportata dall’azienda Takeda, si basa su una collaborazione tra esperti del settore sanitario e ricercatori, mirando a migliorare la vita dei pazienti affetti da queste patologie rare e complesse.
La IICB è una condizione gravemente debilitante che comporta l’impossibilità dell’intestino di assorbire i nutrienti necessari per la vita, e se non trattata, può portare a esiti fatali. In Italia, si registrano circa 12 casi ogni milione di abitanti, e la malattia colpisce anche bambini e neonati. Come ha affermato il professor Gian Vincenzo Zuccotti, Direttore del Dipartimento di Pediatria dell’Ospedale Vittore Buzzi, "La terapia salvavita per la IICB è la somministrazione di nutrizione per via parenterale." Questo trattamento consente ai pazienti di ricevere i nutrienti essenziali attraverso pompe che collegano le sacche nutrizionali direttamente all’organismo, un metodo fondamentale per la loro sopravvivenza.
Le Sfide Attuali e le Proposte di Riforma
Un punto critico emerso durante l’incontro è il "vuoto legislativo" che attualmente esiste in Italia riguardo alcune forme di IICB, le quali non godono di alcuna copertura sanitaria poiché non sono riconosciute come esenzioni sanitarie o malattie rare. Secondo i dati, il 40% dei casi di IICB sono complicazioni di malattie già riconosciute dal Servizio Sanitario Nazionale, mentre molti casi sono profondamente interconnessi con patologie, come la Sindrome dell’Intestino Corto, che non ottengono il riconoscimento necessario.
Il documento presentato mira a sensibilizzare i decisori politici della Regione Lombardia riguardo alla creazione di un modello territoriale per la gestione dei pazienti con IICB. "Rientrare nell’elenco delle malattie rare potrebbe garantire ai pazienti affetti da IICB, che sono ad alto rischio di vita, specifiche forme di tutela," ha dichiarato Sergio Felicioni, Presidente dell’Associazione Un Filo per la Vita Onlus. Questo riconoscimento fornirebbe accesso a prestazioni sanitarie essenziali senza alcun costo per i pazienti.
A oggi, solo le regioni Valle D’Aosta e Piemonte hanno riconosciuto ufficialmente l’IICB come malattia rara, permettendo ai pazienti di ricevere assistenza sanitaria gratuita per le prestazioni non comprese nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). "Il cuore della discussione è il riconoscimento socio-sanitario della malattia, a partire dall’inserimento della patologia nei LEA," ha evidenziato Silvia Scurati, Consigliere Regione Lombardia.
Un altro aspetto rilevante emerso durante l’incontro è la necessità di un approccio epidemiologico consolidato. "È fondamentale avere dati chiari e affidabili, specialmente per i pazienti adulti, in modo da poter creare un registro che aiuti a comprendere i costi e le risorse necessarie per rispondere alle richieste delle associazioni di pazienti e dei loro familiari," ha aggiunto Scurati.
Il contributo di figure esperte come il dottor Lorenzo Norsa, Dirigente Medico di Gastroenterologia Pediatrica presso l’Ospedale Vittore Buzzi, e altri professionisti del settore sanitario sono stati fondamentali nella redazione di questo documento d’indirizzo, sottolineando l’importanza della collaborazione multidisciplinare nella lotta contro patologie rare come l’IICB.
A livello nazionale, l’approccio affermato dai servizi sanitari regionali pone l’accento sulla necessità di rivedere le normative attuali, affinché anche forme meno comuni di insufficienza intestinale possano ricevere l’attenzione e le risorse necessarie. Le famiglie e i pazienti stanno chiedendo maggiori tutele e diritti, un passo fondamentale nella costruzione di un sistema sanitario più equo.
Il messaggio è chiaro: l’incontro di Milano rappresenta solo l’inizio di un percorso che potrebbe portare a cambiamenti significativi nella vita di molti pazienti che vivono con l’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna.
Per ulteriori informazioni, si può consultare il sito ufficiale dell’Associazione Un Filo per la Vita qui o seguire le notizie aggiornate sulle iniziative legislative presso il sito web della Regione Lombardia qui.
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