In Italia ci sono 140.000 malati di Sclerosi Multipla
La sclerosi multipla è una malattia che colpisce oltre 140 mila persone in Italia, con 3.600 nuove diagnosi ogni anno. Si stimano circa 2.000 persone affette da disturbi dello spettro della Neuromielite Ottica (NMOSD) e della variante MOGAD, patologie simili alla sclerosi multipla, seguite negli stessi centri clinici. Le persone colpite sono principalmente donne, con tre casi ogni uomo, e vengono diagnosticate in età giovanile, tra i 20 e i 40 anni. In Sardegna si registrano 12 nuovi casi ogni 100 mila persone.
Il costo sociale della sclerosi multipla in Italia si aggira intorno ai 6,5 miliardi di euro all’anno, con un costo medio annuo per persona di 45.800 euro. Lo Stato si fa carico direttamente di circa il 48% di questo costo, mentre le famiglie contribuiscono con il 12% e la restante parte è a carico della collettività. Questo è principalmente legato alla perdita di produttività di pazienti e caregiver che smettono di lavorare a causa della malattia.
Il Barometro della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate 2024 mostra i dati aggiornati sulla situazione della malattia in Italia. L’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) sta cercando di migliorare la qualità della vita delle persone affette da questa patologia e dei loro familiari attraverso l’Agenda 2025, che prevede 30 proposte concrete per l’agenda del Paese.
Il Barometro delinea i servizi disponibili per le persone con sclerosi multipla in Italia, evidenziando la necessità di risposte tempestive e coordinate alle loro esigenze. Tuttavia, emergono problemi legati ai ritardi nell’accesso alle cure e alla mancanza di servizi integrati come la riabilitazione, il trattamento psicologico, le cure farmacologiche sintomatiche e l’assistenza domiciliare.
L’organizzazione dei servizi per la sclerosi multipla presenta alcune criticità, tra cui la carenza di personale sia medico che infermieristico. La telemedicina potrebbe rappresentare una soluzione, ma al momento non è pienamente integrata nel sistema sanitario. La gestione e la condivisione dei dati clinici rappresentano un altro ostacolo da superare per garantire una piena realizzazione dei Percorsi Diagnostico Terapeutici e Assistenziali.
I caregiver giocano un ruolo fondamentale nel supporto quotidiano alle persone con sclerosi multipla. Tuttavia, molti di loro non ricevono il supporto necessario per svolgere questo compito in modo efficace. Le persone con sclerosi multipla rischiano l’esclusione e la discriminazione nella vita quotidiana, soprattutto sul lavoro.
L’accessibilità degli spazi pubblici e dei trasporti rimane un problema diffuso per le persone affette da sclerosi multipla. La mancanza di conoscenza e di sensibilità nei confronti di queste patologie da parte della società porta a una serie di difficoltà e di discriminazioni che le persone con questa malattia devono affrontare quotidianamente.
