Ipoparatiroidismo: Scopri la Campagna Informativa ‘Si Può Parlare di Normalità?’

Una Patologia Rara: L’Ipoparatiroidismo Merita Maggiore Attenzione

ROMA (ITALPRESS) – L’ipoparatiroidismo è una patologia rara, spesso trascurata, che colpisce circa 10.500 persone in Italia. Questo disturbo endocrino è caratterizzato da una ridotta secrezione di paratormone (PTH) dalle ghiandole paratiroidi, che porta a una diminuzione dei livelli di calcio nel sangue e a un aumento dei livelli di fosfato. Oggi, nel contesto dell’evento istituzionale “Ipoparatiroidismo: una malattia da conoscere e saper riconoscere”, è stata lanciata la campagna di sensibilizzazione “Si può parlare di normalità? Ipoparatiroidismo: conoscerlo e gestirlo per vivere una nuova quotidianità”. Questa iniziativa è stata promossa da Ilenia Malavasi, membro della Commissione Affari Sociali e parte dell’Intergruppo Malattie Rare e Oncoematologiche, supportata da Ascendis Pharma, con l’intento di far luce su un disturbo che ha un impatto significativo sulla vita quotidiana dei pazienti.

Un Necessario Sostegno per i Pazienti

“I pazienti con ipoparatiroidismo devono avere la possibilità di vivere una vita normale,” ha dichiarato Ilenia Malavasi. La campagna mira a sensibilizzare sia l’opinione pubblica che i professionisti della salute sull’importanza della diagnosi precoce e del trattamento di questa malattia. L’assenza di terapie sostitutive standard, oltre ai limiti delle attuali opzioni terapeutiche – che includono l’assunzione di calcio per via orale e vitamina D – rende fondamentale l’innovazione e la ricerca scientifica.

Maria Luisa Brandi, specialista in endocrinologia e malattie del metabolismo, ha dichiarato: “Fino ad oggi, la patologia è rimasta ai margini perchè mancavano novità terapeutiche, ma è essenziale creare consapevolezza e fornire ai pazienti gli strumenti per gestire la loro condizione nel miglior modo possibile.” L’impatto della malattia sulla vita quotidiana è significativo e influisce non solo sul benessere fisico, ma anche su aspetti sociali e lavorativi.

“È di vitale importanza che la comunità medica e le associazioni dei pazienti collaborino per garantire che i diritti delle persone affette da malattie rare siano riconosciuti e rispettati,” ha aggiunto Andrea Frasoldati, Presidente dell’Associazione Medici Endocrinologi (AME). Questa sinergia è fondamentale per migliorare la qualità della vita di chi vive con l’ipoparatiroidismo.

Progetti e Iniziative per i Pazienti

Parallelamente alla campagna di sensibilizzazione, sono in fase di sviluppo tre progetti dedicati ai pazienti e ai loro caregiver. Uno di questi, in collaborazione con la Scuola Holden e Feltrinelli Education, si concentrerà sulla raccolta delle storie dei pazienti attraverso la medicina narrativa, culminando in un e-book e in un evento presso la Scuola Holden.

Un altro progetto prevede la creazione di video racconti realizzati con NABA, Nuova Accademia di Belle Arti, che daranno voce alle esperienze quotidiane dei pazienti. “Raccontare le storie dei pazienti è un modo potente per aumentare la consapevolezza e il supporto attorno all’ipoparatiroidismo,” ha affermato Gianluca Aimaretti, Presidente della Società Italiana di Endocrinologia (SIE).

Inoltre, sarà attivato uno Sportello Legale da parte dell’Osservatorio Malattie Rare (OMAR) per fornire consulenza sui diritti dei pazienti. “Dobbiamo garantire che tutti i pazienti abbiano accesso a informazioni chiare e supporto legale nelle loro battaglie quotidiane,” ha sottolineato il fondatore dell’OMAR.

Ascendis Pharma si impegna a seguire queste iniziative supportando gli sforzi per migliorare la qualità della vita dei pazienti. “Vogliamo contribuire a un cambiamento tangibile per chi vive con l’ipoparatiroidismo, fornendo il supporto necessario per affrontare la quotidianità con serenità,” ha dichiarato Thomas Carlo Maria Topini, General Manager di Ascendis Pharma Italia.

L’impegno di tutti i soggetti coinvolti nella campagna rappresenta un passo avanti verso una maggiore consapevolezza sull’ipoparatiroidismo. Le parole dei professionisti e l’attenzione rivolta alle esperienze dei pazienti potranno cambiare la narrazione attorno a questa malattia, assicurando che nessuno venga lasciato indietro.

Fonti ufficiali:
– Istituzioni Italiane (Camera dei Deputati)
– Ascendis Pharma
– Associazione Medici Endocrinologi (AME)
– Società Italiana di Endocrinologia (SIE)
– Osservatorio Malattie Rare (OMAR)

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