Malattie Rare: accelerare la diagnosi e il trattamento per un futuro più giusto

Il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale” a Roma ha evidenziato l’importanza della diagnosi precoce e dell’accesso equo alle cure. Gli esperti hanno sottolineato la necessità di sostenere le famiglie e i caregiver, promuovere la ricerca scientifica e implementare lo screening neonatale. Nonostante l’approvazione di nove nuove patologie, le regioni italiane continuano ad agire in modo disomogeneo, creando disparità nel diritto alla salute dei neonati. Le associazioni di pazienti hanno richiesto un maggiore investimento in ricerca per migliorare la qualità di vita delle persone affette da malattie rare e garantire un accesso universale alle cure.

Convegno su Malattie Rare a Roma: focus sulle sfide e le soluzioni

A Roma si è tenuto il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, in vista del G7 Salute che riunirà i Ministri della Salute per discutere delle sfide nel settore sanitario. Durante l’incontro, sono emerse diverse criticità legate alla diagnosi precoce delle malattie rare e all’accesso alle cure, sottolineando la necessità di un approccio uniforme a livello nazionale e regionale.

Il senatore Raoul Russo ha aperto i saluti istituzionali, affermando che il Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile, con il coinvolgimento della società civile per favorire un reale cambiamento. L’importanza della ricerca scientifica, della promozione di terapie specifiche e dell’implementazione dello screening neonatale sono state evidenziate come prioritari per migliorare la gestione delle malattie rare.

Secondo Marta De Santis, rappresentante del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, la diagnosi precoce è fondamentale per migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da malattie rare. Il professor Giacomo Comi ha sottolineato l’importanza della diagnostica genetica e dell’innovazione terapeutica per modificare la storia naturale delle malattie rare, evidenziando l’efficacia dello screening neonatale esteso.

Le associazioni di pazienti hanno ribadito la necessità di investire in ricerca per accelerare le diagnosi e sviluppare terapie più efficaci, sottolineando l’importanza di garantire un accesso universale alle cure. Le disparità regionali e internazionali nell’approvazione dei trattamenti per le malattie rare sono state considerate come una sfida da affrontare per garantire un’equa distribuzione delle risorse e migliorare la qualità di vita dei pazienti.

Malattie rare: una sfida internazionale

Il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale” si è svolto oggi a Roma in vista del G7 Salute, che vedrà riuniti Ministri della Salute e delegazioni per discutere le principali sfide nel settore sanitario. Durante l’incontro, rappresentanti istituzionali, clinici, aziende e associazioni di pazienti hanno evidenziato l’importanza della diagnosi precoce e dell’accesso equo alle cure per le malattie rare. Il senatore Raoul Russo ha sottolineato la necessità di un sistema sanitario nazionale universale, equo e sostenibile, con il coinvolgimento della società civile per promuovere il cambiamento.

Durante il convegno è emersa l’importanza della ricerca scientifica e dell’implementazione dello screening neonatale esteso per individuare precocemente patologie rare. Le malattie rare presentano quadri sintomatici complessi e invalidanti, rendendo fondamentale la diagnosi precoce per migliorare la gestione della patologia e la qualità di vita dei pazienti. Il professor Giacomo Comi ha evidenziato i recenti progressi nella diagnostica genetica e nelle terapie innovative, sottolineando l’importanza dello screening neonatale esteso come intervento preventivo cruciale.

Le associazioni di pazienti hanno ribadito l’importanza della ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone affette da malattie rare. Senza un adeguato investimento in ricerca, non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi e sviluppare terapie sempre più efficaci. Le organizzazioni civiche hanno sottolineato la necessità di garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando le disuguaglianze regionali e internazionali nel campo delle malattie rare. A livello globale, sono ancora presenti disparità nelle procedure di approvazione dei trattamenti, che influenzano l’accesso alle cure per i pazienti a seconda del paese di origine.

Foto ufficio stampa Esperia Advocacy (ITALPRESS)

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