Malattie Renali Rare: La Lotta per l’Accesso alle Cure
Le sfide della nefropatia da IgA: un’emergenza silenziosa
ROMA (ITALPRESS) – Vivere con una malattia renale rara come la nefropatia da IgA (IgAN), conosciuta anche come Malattia di Berger, comporta un carico significativo sia clinico che emotivo che trascende i confini della semplice diagnosi medica. Questa condizione colpisce principalmente giovani adulti e, in molti casi, porta a insufficienza renale entro 10-15 anni dalla diagnosi, creando un quadro preoccupante per la salute pubblica. Secondo recenti studi, circa il 50% dei pazienti con IgAN potrebbe necessitare di dialisi alla giovane età di 30-40 anni, il che impatta non solo sulla loro vita, ma anche sul Servizio Sanitario Nazionale.
In Italia, nonostante l’accesso a terapie di supporto, i pazienti affetti da questa malattia rara avvertono la mancanza di trattamenti che possano realmente modificare il decorso della patologia. Una problematica che si complica ulteriormente a causa dell’assenza di una presa in carico strutturata e uniforme su tutto il territorio nazionale.
Le parole degli esperti: la necessità di un Piano Nazionale
Luca De Nicola, Presidente della Società Italiana di Nefrologia, sottolinea l’importanza di istituire un Piano Nazionale che garantisca non solo diagnosi tempestive, ma anche accesso immediato alle terapie più avanzate disponibili. “La progressione della IgAN è spesso rapida e inesorabile. È fondamentale che vengano messe in atto politiche che permettano di arginare questa malattia, assicurando trattamenti precoci e adeguati,” afferma De Nicola.
Secondo le linee guida KDIGO, per i pazienti a rischio di progressione della nefropatia, è raccomandato l’uso di terapie in grado di ridurre l’infiammazione glomerulare e la formazione di immunocomplessi patogenici. Queste indicazioni evidenziano l’urgenza di garantire un accesso tempestivo ai trattamenti innovativi, affinché i pazienti possano affrontare la malattia con le migliori risorse disponibili.
Massimo Morosetti, Presidente della Fondazione Italiana del Rene, aggiunge: “I pazienti con nefropatia da IgA vivono con l’ansia dell’incertezza riguardante l’evoluzione della loro malattia. La dialisi impone una significativa limitazione dell’autonomia. È vitale che vengano implementate strategie per facilitare l’accesso a nuovi trattamenti, capaci di arrestare la progressione della malattia e migliorare così la qualità della vita.” Morosetti pone l’accento anche sulle conseguenze psicologiche, spesso sottovalutate, che incidono fortemente sui più giovani.
La situazione attuale mette in evidenza la necessità di affrontare una serie di barriere regolatorie e di rimborsabilità che ostacolano l’accesso ai trattamenti innovativi. Nonostante siano disponibili opzioni terapeutiche, il processo di approvazione e rimborso risulta complesso e lungo, aggravando ulteriormente la situazione per i pazienti e le loro famiglie. È quindi fondamentale che le istituzioni competenti, come AIFA e il Parlamento, si attivino per colmare queste lacune, rendendo le cure più accessibili.
Recenti studi hanno posto in luce come le complicanze legate alla nefropatia da IgA possano non solo ridurre l’aspettativa di vita, ma aumentare anche il rischio di malattie cardiovascolari. Per i giovani adulti colpiti, la prospettiva di giungere a una dialisi precoce genera ansia e preoccupazione, rendendo essenziale un supporto psicologico adeguato oltre a quello medico. La comunità scientifica condivide l’auspicio che l’Italia possa investire concretamente nella presa in carico delle malattie renali rare, riconoscendone la complessità.
Nel rispettare le normative e le linee guida internazionali, è cruciale che le istituzioni sanitarie garantiscano l’accesso a trattamenti innovativi, rispondano alle esigenze dei pazienti e assicurino un approccio personalizzato alla loro cura. La Fondazione Italiana del Rene continuerà a sostenere ogni iniziativa mirata a rispondere alle vere necessità dei pazienti affetti da malattie renali rare.
Ogni progressione positiva in questo ambito non solo salverebbe vite, ma migliorerebbe in modo significativo la qualità della vita di molti giovani italiani, rendendo il futuro più sereno e sostenibile.
Fonte: ITALPRESS
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