Ragazza nel corpo di un’anziana: muore Ontlametse aveva la progeria
Ontlametse era una ragazzina di 18 anni malata di progeria, una malattia che la costringeva a vivere intrappolata in un corpo da anziana.
Era famosa non solo per la sua rara malattia, ma per come ha vissuto la sua vita e per qualità intrinseche.
La fist lady
La “first lady” come la chiamavano in moli, si è spenta martedì 11 aprile all’Ospedale Universitario Dr George Mukhari di Ga-Rankuwa, nella periferia di Pretoria. alla sua nascita i medici avevano previsto il suo decesso molti anni prima.
È morta dopo aver realizzato il suo sogno: incontrare il presidente sudafricano Jacob Zuma, che in occasione del suo diciottesimo compleanno le aveva fatto una sorpresa andando a trovarla a casa.
«Una giovane e coraggiosa combattente è caduta. Possa il suo spirito ispirare tutti gli altri che vivono con una disabilità. E a tutti quelli che si trovano di fronte a qualsiasi difficoltà»: questo il messaggio di cordoglio della presidenza sudafricana.
La progeria, 100 malati al mondo
Ontlametse Phalatse era divenuta un’icona in Sudafrica ed era uno dei circa cento casi di progeria al mondo e il primo segnalato in Africa. Questa malattia causa un invecchiamento precoce, anche se apparentemente questi bimbi sono normali alla nascita. I primi sintomi possono includere un difetto nella crescita e sclerodermia localizzata. Altri elementi compaiono circa dopo 18-24 mesi. Sono crescita limitata, alopecia e un aspetto caratteristico consistente in un piccolo viso con una mascella poco prominente. Con gli anni le caratteristiche diventano sempre più vistose: pelle rugosa, aterosclerosi, insufficienza renale, perdita della vista e problemi cardiovascolari.
In Italia Sammy
Sammy Basso è uno dei più longevi malati di progeria. Ha 21 anni, è una delle cinque persone affette da progeria in Italia e abita vicino a Vicenza. Sammy per diffondere le conoscenze sulla propria malattia e per promuovere la ricerca ha fondato un’associazione. L’Associazione Italiana Progeria Sammy Basso (A.I.Pro.Sa.B.) e ha documentato il suo viaggio negli USA, lungo la Route 66, scrivendo un libro, “Il viaggio di Sammy”. Il ragazzo è iscritto alla facoltà di Scienze Naturali. Una volta conclusi gli studi, vuole approfondire la ricerca sulla progeria.
